zaterdag 1 maart 2014

WMO

Gisterenochtend om 9.00 uur stond de mevrouw van de ISD (De ISD voert voor bepaalde gemeentes in de Bollenstreek de taken uit op het gebied van de sociale zekerheid en de Wet maatschappelijke ondersteuning= WMO) op de stoep vanwege onze WMO aanvraag voor de fiets en buggy aanvraag van Luan. Best wel even spannend natuurlijk wat er allemaal gevraagd zou worden. Maar terugkijkend op het gesprek kan ik zeggen dat het reuze mee viel allemaal.

In eerste instantie vroeg ze van alles over Luan en zijn beperkingen. Of we dit allemaal wisten voordat we naar China gingen, hoe het nu met hem gaat en dan op breed vlak. Dus zowel op school, thuis, met anderen als medisch gezien. We hadden genoeg te vertellen dus de tijd vloog om. Uiteindelijk hebben we gesproken over wensen voor een fiets en een buggy. We vertelde qua fiets wat we zelf allemaal al uitgeprobeerd hadden (een fietskar, een aanhangfiets, en op het revalidatiecentrum allerlei soorten fietsen) en ze was hier erg onder de indruk van. Ook qua buggy vertelde we wat we nu hadden en waarom we een grotere buggy nodig hadden. Ook dit begreep ze gelukkig allemaal. Daarna moesten we aangeven waarom we juist op deze twee fietsen gekomen waren. Ook dit lukte ons allemaal prima en mede dankzij de fysiotherapeute van het Kinderrevalidatiecentrum begreep de mevrouw van de ISD het ook.
 

 

Regelmatig vroeg Luan zelf hulp tijdens het spelen en kon ze op deze manier dan ook goed observeren wat hem makkelijk af ging en wat hem moeite kostte en/of waar hij geheel hulp nodig bij had. Tot slot van het bezoek mocht Luan buiten nog even laten zien hoe hij fietste op zijn eigen kinderfiets. Ze herkende gelukkig de zaken die we hadden aangegeven: moeite om zijn armen op het stuur te krijgen, het opstappen, het regelmatig eraf glijden, de voeten die van de trappers glijden en het niet kunnen corrigeren als hij iets naar rechts of links hing. De ondersteuning die hij echt nodig heeft bij zijn romp. En daarnaast het feit dat hij lange stukken niet zelf kan fietsen en het dan prettig is dat de fietsen als aanhangfiets gebruikt kan worden.

Ook de huidige wandelwagen kwam nog te voorschijn en toen hij daarin ging zitten, zag ze gelijk dat deze aan vervanging toe was. Binnen nam ze nog even de maten op van zijn boven- en onderbeen op en de breedte van zijn heupen. En daarna vertelde ze dat ze voldoende gezien had en lichtte ze de rest van de procedure toe. Ze vertelde dat ze op dit moment met Welzijnszorg als gemeente even niks deden en dat we hoogstwaarschijnlijk met de firma Beenhakker zaken zullen gaan doen. Voor nu was de eerste stap dat zij ging overleggen en dat we daarna meer zouden horen.

Nou dat daarna was vrij snel want eenmaal in de auto belde ze ons al snel op dat ze overleg gehad had. Ze vertelde dat op de Hase trets een duwstang zou kunnen waarbij je de functie dan hebt van een buggy. Maar daar heb ik gelijk op aangegeven dat dit niet erg praktisch is en dat we dan een aangepaste auto zouden moeten hebben om de fiets als wandelwagen mee te kunnen nemen. Gelukkig deelde ze dit met me.

Ze gaf aan dat we een telefoontje gingen krijgen van de firma Beenhakker en daarnaast konden we ook een telefoontje krijgen voor een passessie voor de buggy. Fijn dat er schot in de zaak zit. Hopelijk gaat alles snel en fietst onze kleine man straks lekker mee naar school.

Wat een goed nieuws allemaal en dat tijdens de autorit naar Vlissingen. Ons eerste weekend samen zonder de kinderen. Heel bijzonder al die ontwikkelingen weer. Genieten doen we volop hier met z’n twee├źn. We missen onze mannen wel maar weten ook dat ze in goeie handen zijn en dat we ze snel weer zien!

vrijdag 28 februari 2014

Goed bedoeld advies

Een aantal weken geleden las ik een blog op Lotje & Co en die ging o.a. over goed bedoeld advies ( http://www.lotjeenco.nl/blogs/pip/entry/pip/vingertjede; link naar het blog) En het was zo herkenbaar en ik denk voor iedere moeder. Je kent vast wel die situaties dat je iets verteld over je kinderen wat lastig was en dat een ander dan, weliswaar goed bedoeld, advies gaat geven. Terwijl jij eigenlijk gewoon je verhaal kwijt wilde en niet meer. Een keer is niet zo erg maar als dit vaker voor komt of meerdere keren op een dag dan gaat het bij mij echt irriteren. Het geeft mij altijd het gevoel dat de ander het beter weet voor mijn kinderen. En als het mij irriteert dan moet ik ook echt oppassen dat ik de discussie niet aanga of mij zelf ga verdedigen.

Ook met Luan hebben we gemerkt en merken we dat er vele mensen om ons heen zijn die het denken beter te weten, die denken wat beter voor hem is en ons overladen met goed bedoeld advies, kritische vragen stellen en vragentekens zetten bij de stappen die we zetten. Ons uitgangspunt is altijd geweest en nog steeds; Luan is onze gids en hij verteld ons op zijn manier wat hij nodig heeft. Wij volgen hem daarin en geven hierin grenzen aan. Ons gevoel, ervaring en kennis is daarin heel belangrijk en ik moet je zeggen dat we er maar zelden naast hebben gezeten.

Daarnaast heeft Luan zo’n groot netwerk van medici om hem heen staan die ons daarin ondersteunen dat we weten dat de stappen die we zetten met hem juist zijn. We kunnen op dit moment niet meer vragen van hem en moeten echt oppassen dat we hem niet overschatten en overvragen. Maar soms wordt je er wel eens moe van om elke stap die je zet te moeten verdedigen, te moeten uitleggen waarom je het doet zoals je het doet, aan te moeten horen dat er andere wegen zijn, het echt wel tijd is voor een vervolg stap en als je dat niet doet wat dat wel dan niet voor consequenties kan hebben.

Wat ik wil is dat andere vertrouwen hebben in ons, in Luan en dat andere beseffen dat ouders van kinderen over het algemeen echt wel weten wat goed is voor hun kind. Het is zoals de moeder in haar blog schrijft; als ik advies, tips wil dan vraag ik deze wel! En zo voelt het ook voor ons; als wij tips en adviezen willen rondom de opvoeding/zorg van Luan dan vragen we dit wel. We willen niet ons hoeven te verdedigen (want zo voelt het). We willen gewoon ons verhaal kwijt, vertellen wat ons bezig houdt, delen met anderen waar we nu staan met Luan; en meer ook niet.

Goed bedoeld advies…… ons goed bedoeld advies is heb vertrouwen in ons en de kinderen en heb begrip voor de stappen die wij zetten samen met hen.