Onweer

Onweer is een van mijn grootste nachtmerries. De laatste jaren word ik altijd op de een of andere manier getest op de camping; althans zo voelt het voor mij.  Als we aan komen is de lucht blauw, echt blauw en dan wordt ik helemaal happy. De dagen daarna blijft dit zo en dat geeft mij dan goede hoop dat we de gehele vakantie zo kunnen genieten maar dan komt al snel die ene avond. Ik zeg; de sublieme test. Onweer, regen en wind. De laatst twee gaan nog wel maar die onweer. Het liefst zou ik op die momenten het hele spulletje inpakken en retour naar huis gaan. Ja echt je leest het goed. Ik ben zo bang en heb mijn angst overgegeven aan in ieder geval Timo en Luan vindt het ook niks als hij wakker is. Als hij slaapt en het begint te onweren dan slaapt hij er rustig doorheen. 

De angst is naar mijn idee al jaren terug gestart. Ik was nog jong en samen met mijn ouders op vakantie in Frankrijk. Daar ging het behoorlijk te keer qua onweer, wind en regen. De volgende dag lagen er flinke bomen om en dat heeft een behoorlijke indruk gemaakt op mij. Sindsdien is het mis als het onweert. Ik voel de buien al aankomen. En mijn ouders konden mij op de camping uittekenen met mijn slaapzak en kussen onder mijn arm. Slapen in mijn eigen tentje deed ik dan echt niet!

Ik weet nog dat we een keer onderweg waren naar Frankrijk en sliepen op de parkeerplek in onze klapcaravan. Ook die avond/nacht ging het flink tekeer inclusief de nodige hagelstenen. Op de rand van het bed met een teiltje onder mijn kin omdat ik misselijk was van de spanning, riep ik uit dat we de volgende dag maar gewoon naar huis moesten gaan! En echt waar dat gevoel heb ik nog steeds als zo'n bui boven onze camping hangt. Ik doe dan ook geen oog dicht, zorg dat ik weet waar mijn spullen zijn en bedenk op dat moment wat ik allemaal pak als het rampen scenario zich voordoet. 

Gelukkig is het deze vakantie gebleven bij 1 flinke bui en ben ik echt blij dat we er niet meer hebben gekregen! Die stress die ik dan voel is echt niet fijn!

Groep 4 met ondersteuning, Weerklank, Thermiek; wat gaat het worden?!

Op Facebook plaatste 1 van mijn collega's onderstaande foto en ik kreeg meteen inspiratie voor een blog. Mist omdat het voor ons de afgelopen periode ook mist was; de toekomst was onzeker en het eindpunt was een klein beetje in zicht. In mijn hoofd is mijn blog al tig klaar geweest alleen de tijd om het op papier te zetten bleef uit. Nu eindelijk even de tijd gevonden. 

Ik schreef in mijn vorig blog al dat de laatste weken van het schooljaar altijd druk zijn en het start bij de avond4daagse. Naast de beschreven artsen, therapeuten, tandarts en ziekenhuisbezoeken staat dit jaar ook de vraag centraal; gaat Luan over naar groep 4? Een vraag die de afgelopen maanden de nodige tijd, boosheid en energie gekost hebben.

Het startte allemaal voor de mei vakantie. Er waren extra toetsen afgenomen die de juffen nog  voor de vakantie wilde bespreken. In dit gesprek werd uiteraard verteld hoe goed Luan het allemaal doet op school en wat een innemend kind het is. Daarna werden zijn resultaten besproken en met name op taal gebied blijft hij achter. Gelukkig werd hij op dat moment ook getest door de logopediste van het Revalidatie centrum en hoopten we snel de uitslag daarvan binnen te krijgen. 

De vraag echter of hij naar groep 4 kon bleef uit en die heb ik dan ook maar zelf gesteld. Hier zijn grote twijfels over wat mij deed besluiten dat het dan zeer handig zou zijn als we op kort termijn, na de mei vakantie, een afspraak zouden hebben met alle betrokkenen rondom Luans onderwijs. Ik heb deze afspraak dan ook maar zelf georganiseerd. In dit gesprek werden de twijfels uitgesproken en nagedacht over wat dan wel. We kwamen uit bij een arrangement die ondersteuning kunnen geven op school (Auris). Ook de OAD zal wat xtra ondersteuning gaan geven op school. Heel fijn maar de tijd tot aan de zomervakantie is nog maar kort?! En welke kant gaan we op? Duizend en een vragen schoten door mijn hoofd.

De nodige vraagtekens riepen het gesprek bij ons op en we hielden de goede moed er maar in. In juni had ik een gesprek met de revalidatie arts die ons wees op de mogelijkheden bij de Thermiek. Ik ben gelijk die kant opgegaan en heb onze Luan daarin geschreven. De school kende ik vanuit mijn werk en het voelde goed dat dit een mogelijke optie zou worden voor Luan. Wat ons betreft was de keuze gemaakt! In de middag was er overleg (cvb) en zou hij gelijk besproken worden; althans dat vertelde de arts mij. 

Uiteindelijk hadden we maandag 20 juni een gesprek bij de Thermiek. Ik ben benieuwd wat het ons gaat brengen. Nogmaals als hij daar welkom is dan is onze keuze gemaakt. 

Woensdag15 juni hebben we een gesprek gehad met alle betrokkenen (juffen, meester die xtra lessen individueel doet met hem, de IB'er, OAD (Onderwijs advies dienst) en iemand vanuit Auris. Een gesprek waar ik niet veel wijzer van werd alleen dat mij duidelijk werd dat ze grote twijfels hadden bij Luan in groep 4. Ik kan het niet anders omschrijven en uiteraard is dit niet zo uitgesproken maar het voelde wel zo. Auris moet eerst alles onderzoeken en bespreken voordat ze kunnen aangeven wat ze Luan kunnen bieden. Nadat zij hun verhaal verteld hebben, heb ik uiteindelijk verteld dat we ook een gesprek hebben op de Thermiek. En dat deze school wat ons betreft het meest geschikt is voor Luan. 

De eerste vraag was waarom ik dat nu pas vertelde?! Wij hebben aangegeven dat we hopen dat Luan daar terecht kan en dat ze hem daar de juiste ondersteuning kunnen geven die hij nodig heeft. De juiste balans tussen in- en ontspanning aanbrengen, zijn grenzen bewaken en daar waar nodig activiteiten aanpassen zodat hij mee kan doen en niet de uitzondering in de klas is. Ik gun hem zo de succeservaringen in zijn leven en dat hij een x de beste in de klas is!

Ook dit keer hebben we het gesprek over ons heen laten komen en we houden de goede moed er nog steeds in. Ondanks dat ik wel kan janken soms van verdriet als ik eraan denk dat we hem moeten gaan vertellen dat hij naar een andere school gaat. Hoe gaan we hem dat uitleggen? Hoe gaat hij dat snappen? En wat als er straks geen plek is en hij nog een jaar op deze school moet blijven; mijn hart breekt dan ook. Mede toen ik dezelfde avond de nieuwsbrief opende en zag dat er volgend jaar een combi klas van groep 3/4 komt met 34 leerlingen. Hoe kan hij in zo'n grote klas de juiste ondersteuning in het  onderwijs krijgen. De xtra ondersteuning die hij zo hard nodig heeft?!

Inmiddels is de schoolvakantie begonnen en weten we nog niet veel meer. Op de Thermiek hadden we een fijn gesprek 

Belangrijke vervolg stap was Luan officieel in te schrijven bij de Thermiek en een TLV gaan regelen voor hem. Ik ben blij dat ik vanuit mijn werk bekent ben met al deze onderwijsafkortingen want ze vliegen om je oren (TLV, CVB, SWV, onderwijsconsulent, etc.).

De dag na ons gesprek heb ik de IB'er gebeld met de vraag dit te gaan regelen. Ondertussen ook zelf contact gezocht met het samenwerkingsverband om te vragen hoe de procedure verloopt. Kortom de afgelopen weken bestonden uit bellen, info opzoeken, maar ook uit wachten. Wachten op een ander die de stappen moet nemen en helaas gaan de stappen langzamer dan wij zouden willen.

De stand van zaken is nu dat we 31 augustus een afspraak hebben met de onderwijsspecialist en alle andere betrokkenen (ondersteuningsteam = OT)rondom Luan. In dit overleg (of meerdere maar dat lijkt mij onzinnig) stelt de onderwijsspecialist een advies op voor passende vorm van onderwijs. Dit advies gaat naar een tweede deskundige, ws van de Thermiek, die het advies bevestigen. Al deze verklaringen en een groeidocument worden dan naar de TLV commissie gestuurd en die honoreren of wijzen de vraag af. Is dit rond dan krijgt Luan wel of niet een TLV en kunnen we dit sturen aan de Thermiek.

Voor nu betekent het dat Luan wel gaat starten in groep 4 na de zomer maar wij hopen echt dat dit maar van kort duur is en dat hij snel over kan naar die vorm van onderwijs die het beste past bij de vraag die Luan heeft en op een juiste manier beantwoord kan worden.

Kortom de laatste weken stonden in het teken van vragen, regelen, verdriet, spanning, stress maar we slaan er ons door heen. Want elke dag is een nieuwe dag en mogen we genieten van onze twee kanjers. We komen er wel en hoe hoog die berg ook is; we zullen hem beklimmen met elkaar

Knuffelen

Misschien is voor vele een knuffel iets vanzelfsprekends en terwijl ik dit schrijf besef ik mij dat dit zeker niet zo is. Terwijl knuffelen toch heel gezond is en iets heelends heeft. Pas heb ik ergens gelezen dat tijdens een knuffel van minimaal 20 seconden een stofje vrij komt dat bij ons voor een gelukkig zalig gevoel zorgt. Sindsdien knuffelen mijn kids in ieder geval samen 20 seconden. Heerlijk toch dat je door zoiets simpels al happy kan gaan voelen.

Wikipedia zegt niet voor niets dat knuffelen een veel voorkomende manier is om genegenheid te tonen, net als het geven van een kus. Knuffelen kan meerdere functies hebben: het bieden van troost, aanmoediging, tonen van begrip, het bieden van geborgenheid, het delen van een emotie (zowel verdriet, onmacht, angst als blijdschap), acceptatie, uiting van blijdschap, zoals het vieren van een overwinning, bevestiging van een vriendschaps-, vertrouwensband, begroeting en afscheid nemen

In tegenstelling tot sommige andere vormen van lichamelijke intimiteit wordt knuffelen in veel culturele contexten geaccepteerd of zelfs aangemoedigd. Knuffels kunnen variëren in intensiteit en naar plaats van aanraking. Kinderen hebben vaak een knuffelbeest om in de behoefte aan troost, acceptatie of tederheid te voorzien.

Luan is dol op knuffelen. Hij doet dit dan ook regelmatig met zijn lieve kinderhulphond Spyro. Gelukkig ben ik ook zijn favoriet. Ik ben dol op knuffelen. Van kinds af aan knuffelde ik erop los en mijn moeder was favoriet. Ze heeft mij ooit verteld dat zelfs toen ik naar de middelbare school ging elke ochtend tijdens het ontbijt eerst bij haar op schoot klom voor een lange knuffelsessie. 

Luan knuffelt het liefst heeeeeeel lang. Naast de vaste momenten op de dag kan hij ook vaak verrassend uit de hoek komen en mij een hele lange dikke knuffel geven. Het is altijd weer heerlijk thuis komen als hij komt aanrennen en mij in mijn armen vliegt voor zo'n dikke knuffelpartij. Ook die onverwachtse momenten zijn heerlijk. En wat denk je van de ochtendknuffel. Zo'n klein manneke wat nog warm is van het slapen lekker tegen je aankruipt in bed en jouw warmte en genegenheid zoekt. 

Tijdens een van die knuffelsessies met Luan besefte ik mij opeens dat knuffelen niet zo iets vanzelfsprekends is. Wat zal hij in zijn eerste jaren (hij was bijna 5 jaar toen wij hem in zijn armen en in ons hart sloten) veel gemist hebben. Zal hij wel geknuffeld zijn? Zal hij wel die geborgenheid hebben gekregen? Zal hij wel getroost zijn? Zal hij wel liefde gehad hebben? Zal hij wel........Allerlei vragen die door mij heen schieten. Vragen waar ik geen antwoord op heb of ik moet mijn conclusies trekken uit de flarden van verhalen die hij ons vertelt. Naast deze vragen heeft mijn emotie uiteindelijk de overmacht op die momenten en huil ik in stilte om wat hij gemist moet hebben en geef ik hem ondertussen alle liefde die ik in mij heb om hem te laten ervaren dat ik ervoor hem ben en dat hij altijd bij ons mag blijven. En ik hoop dat met mijn hele hart dat dat genoeg zal zijn om hem te laten voelen en ervaren dat hij er mag zijn zoals hij is!

Vallen

Vallen stond de laatste weken centraal in het leven van Luan. Soms zijn er weken dat Luan nauwelijks valt en soms zijn er weken dat het meerdere malen per week voorkomt. Misschien denk je dit hoort toch bij het leven van een kind en dat is ook zo. Je wil niet weten hoeveel discussies en gesprekken ik met verschillende moeders hierover gehad heb. Zij zien en snappen niet zo goed waar ik me druk om maak. In hun ogen hoort vallen nu eenmaal bij het leven van een kind. Ze leren immers met vallen en opstaan!

Echter als Luan valt dan valt hij met een harde klap. Luan kan zichzelf niet opvangen zoals wij dat doen door onze handen/armen te gebruiken. Luan kan zichzelf niet corrigeren als hij uit evenwicht is. Als hij valt dan valt hij dus hard voorover of zijwaarts en maakt daarbij een flinke klap. Reden voor ons om een aantal jaren geleden hem in ieder geval bij het buiten spelen, gymen, etc. een helm op zijn hoofd te doen. Dit voorkomt een flink ei op zijn voorhoofd of een hersenschudding elke keer. Gelukkig vindt Luan het niet erg om zijn helm op te zetten zelfs als de temperatuur op loopt. Al stelde hij wel mij van de week de vraag of hij toch niet zonder helm mocht voetballen want hij kon zichzelf toch goed opvangen?! Er zal natuurlijk een moment komen dat het wel een punt gaat worden......... Maar tot die tijd ligt er een helm op school en thuis en gaat deze ten alle tijdmeter.

Het nadeel van de zomer is dat hij wat minder beschermt is door een lange broek en dikke jas. Dit betekent dat hij sneller verwondingen oploopt aan zijn knieën en handen. Helaas is het zo en kunnen we hem ook niet verbieden om niet buiten te spelen, te voetballen, etc. Al zou ik het soms diep van binnen wel willen. Als moeder wil je nu eenmaal je kind beschermen. Het verdriet en de pijn keer op keer naast het feit dat hij zich gaat realiseren dat hij anders hierin is dan andere. Gelukkig deelt hij dit met mij en kunnen we er over praten en mag hij hij zijn verdriet hierover laten zien. In deze weken wordt er dan ook regelmatig gehuild en huil ik in stilte met hem mee.

Over het algemeen kan ik het goed handelen maar als hij weken achter elkaar valt en we daarbij ook bij de huisarts, huisartsen post en EHBO belanden doet het echt wel wat mij en maakt het mij verdrietig. Ik zou zo graag de klappen voor hem willen opvangen. Ik hoop dat de fysio van het Revalidatiecentrum binnen kort weer met hem aan de slag kan om met hem het leren vallen te oefenen. Wie weet lukt het hem om de transfer nu wel te maken naar het moment dat het hem overkomt. In de oefensituaties kan hij namelijk over het algemeen zich zelf opvangen door zijwaarts te vallen, echter in de praktijk overkomt het hem en lukt het hem nog niet om datgene wat hij geoefend heeft toe te passen.
Luan zou zeggen "van proberen kun je leren, mama!"

Moederdag 2016

Wat een bijzondere mooie Moederdag heb ik gehad. Onze kleine vent kon niet wachten tot het zover was en hij zijn zelf gemaakte cadeautje aan mij mocht geven. Die dag dag daarvoor had papa nog geopperd om een cadeautje te kopen voor mama maar dat was niet nodig want hij had er toch 1 zelf gemaakt. En gelijk heeft hij! Wat is mooier dan zo'n pracht cadeau gemaakt door mijn kleine vent. Timo daarentegen was maar wat blij dat hij dat niet meer hoefde te doen. En zo geschiedde het op Moederdag 2016. Vol spanning keek hij toe hoe ik het cadeau zelf uit pakte. Ja Spyro mocht niet helpen ; het was mijn cadeau! En wat kreeg ik een mooi cadeau van hem (zie foto). Ik was van binnen echt ontroerd. Prachtig! Uiteraard had manlief toch nog een cadeau gekocht die op deze mooie dag mooi van pas kwam. Een mooie lantaarn met een hartvorm. Deze werd meteen gebruikt om een kaarsje voor China mama in te branden. Echter Luan vond ook dat er voor mij een kaarsje in moest dus brandde er de gehele dag twee kaarsjes. 

Moederdag, altijd is daar het moment dat we denken aan China mama en altijd weer de wens "kon ze maar even om het hoekje kijken en zien dat het goed met hem gaat'' niet is zo vanzelfsprekend in het leven van en met Luan. 

Tijdens het avondeten waren daar opeens weer de vragen; "Mama, waarom wil mijn mama eigenlijk niet voor mij zorgen? Mama, leeft mijn mama nog? Mama, is mijn mama boos op mij? En waarom heeft zij mij naar het kindertehuis gebracht? En hoe en ik dan geboren? En waar ben ik geboren? Vond ze mij dan niet lief? Waar is mijn mama nu? En hoe is Timo geboren dan?" En zo ging het nog even door. Vragen waar Lo en ik elkaar soms aankeken van wat gaan we hier nu op antwoorden. Uiteraard eerlijke antwoorden maar wel zo geformuleerd dat Luan het begrijpt en dat dingen niet zijn eigen leven gaan leiden. Ik had het idee dat ik tijdens dit moment in een soort emotionele achtbaan zat en van de ene emotie naar de andere ging. En toen ik probeerde die achtbaan tot stilstand te krijgen, klonk de vraag naast mij "mama, hoe is Spyro eigenlijk geboren? Wie is zijn mama?"

Het voelde alsof er aan de noodrem getrokken werd. En van Spyro gingen we naar de kippen, naar de opa's en oma's om vervolgens het weer te hebben over het heerlijke eten.

We zien steeds vaker het luikje China open gaan bij Luan. Hij vraagt ook regelmatig of we daar heen gaan en dan alleen om te kijken en "ik blijf daar dan niet hoor mama!" Op de vraag om ook het kindertehuis te bezoeken geeft hij duidelijk aan dat niet te willen. Wij mogen wel hoor, maar hij hoeft niet. Over het onderwerp China vindt hij het prettig om wel zelf hier de regie in te hebben en dat vinden wij goed. We hebben altijd tegen elkaar gezegd dat hij de gids in zijn eigen leven is en dat wij hem daarin volgen. En zeker met dit onderwerp omdat we niet voldoende informatie hebben over zijn eerste levensjaren en alleen flarden gehoord hebben van Luan die hij vroeger vertelde en nu nog steeds. Zo zijn daar de verhalen dat hij altijd op een stoel moest zitten, maar kan hij ook met een grote lach vertellen dat hij en de andere kinderen in de avond, als de verzorgers weg waren, op de bedden gingen springen. "Zo van het ene bed na het andere mama!"

Zijn herinneringen liggen vast in onze hoofden en oer een paar jaar wil ik ze samen met hem op papier zetten en zo een mooi levensboek maken voor hem. 

Een Moederdag voor mij om nooit te vergeten!

"Vroeger was Sinterklaas toch echt mama?"

Het is een vrijdag in maart en we rijden op de N206 richting het Revalidatie centrum in Leiden. En dan opeens is daar de vraag; "vroeger, toen opa en oma klein waren, was Sinterklaas echt hè mama. Maar nu niet meer!" Ik verslik mij nog net niet in mijn snoepje en het snoepje geeft mij gelukkig de gelegenheid om even na te denken. Ik besluit om te vragen aan hem wat hij bedoelt. En dan legt hij uit: "nou kijk vroeger toen opa en oma klein waren, was Sinterklaas echt. Toen was hij al oud en nu is die Sinterklaas allang dood want het is een oude man. Hij is nu in de Hemel. Nu zijn het verkleedde mannen mama. Zo is het toch. Timo zij ook zo iets in de auto tegen jou?!" Ik besluit om het niet te ontkennen en zeg dat hij inderdaad gelijk heeft. Vervolgens komt er een vragenvuur op mij af: "wie koopt dan de cadeautjes? Hoe verkleedden ze zich dan? En tv is die dan ook niet echt? En wie klopt er op het raam? En de cadeautjes bij opa en oma dan? En het water en de appel die ik bij mijn schoen zet; wie drinkt en eet dat op dan? En zwarte Piet hoe zit het daarmee? En het paard en de boot? En wat op tv is, is dat dan ook niet echt? En mijn tekening waar is die dan?

Ja, zo simpel is het allemaal nog niet. Want ja Sinterklaas kan dan wel niet echt zijn maar dan blijven er nog genoeg vragen over die onbeantwoord blijft.

 

Vraag voor vraag beantwoord ik hem en op elk antwoord volgt wel weer een nieuwe vraag met een nieuw antwoord. Er is geen boosheid of verdriet alleen maar veel onduidelijkheid. Op vele antwoorden volgt ook het wel bekende "echt waar???" De mooiste conclusie was toch wel toen ik vertelde dat ik de cadeautjes kocht. In eerste instantie riep hij "echt waar??" En na mijn bevestigend antwoord zei hij:'' weet je mam die leger dingen (dat was in 2014) dat was niet zo'n handig cadeautje voor mij. Ik kon er niet zoveel mee!"

 

Het mooiste moment volgt daarna; 

"En mam heb jij dan ook dat zwaard gekocht?" "Ja Iieve schat die heb ik ook gekocht." "Echt waar?? Dat was het aller aller mooiste cadeau mama!! Dat heb jij super goed gedaan!!"waarbij ik twee dikke duimen kreeg)

 

Wat ben je toch een mooi bijzonder kind; een plastic zwaard van de action voor 1,79 waar je inderdaad urenlang mee aan het spelen ben. Hoe simpel en klein en mooi kan het leven zijn. En wat een mooie les kreeg ik op die vrijdag in maar. 

Onzichtbare ziekte

Een term die al maanden door mijn hoofd spookt. Een term die passend is bij de spierziekte van onze kleine vent en bij mijn eigen klachten de afgelopen maanden. Lang heb ik nagedacht of ik dit wel wilde delen maar uiteindelijk toch besloten het te doen. En niet om medelijden te krijgen maar juist om mensen bewust te maken dat je niet kan oordelen over iemand als je niet exact weet hoe en wat. Al is er maar 1 iemand die ik hiermee bereik die erover na gaat denken en stopt met oordelen, veroordelen en/of zijn mening over de ander klaar te hebben.

Het begon allemaal in oktober. Ik had een benauwd en drukkend gevoel op de borst en pijn. Het straalde uit naar mijn armen, schouders en nek. In eerste instantie dacht ik aan mijn klachten van mijn schouders en dat het allemaal wel over zou gaan maar niks van dat alles gebeurde. Toen ik een soort van paniekaanval in mijn kantoor kreeg tegen hyperventileren aan besloot ik toch maar naar de huisarts te gaan. 

In tranen vertelde ik daar mijn verhaal en gelukkig werd ik serieus genomen en werden er allerlei testen gedaan. Mijn bloed werd op van alles gecheckt en ik kreeg een hartfilmpje. De uiteindelijke conclusie was dat mijn bloeduitslagen goed waren, hartfilmpje geen afwijkingen liet zien en als diagnose het syndroom van Tietze overbleef.

Terug in de auto dwaalde mijn gedachten alle kanten op. Eenmaal thuis aan het googlen geslagen en al verder zoekend herkende ik mijzelf qua klachten in datgene wat ik las. Fijn het had een naam. Alleen het feit dat het jaren kan duren of zelfs niet over kan gaan, daar werd ik niet echt blij van. Waar ik wel blij om was, was het feit dat het niet mijn hart was. Dit dacht ik namelijk wel en dat is geen aangename gedachten. Ik hoefde nu niet in ieder geval in paniek te raken als ik de klachten voelde.

Helaas bleven mijn klachten aanhouden en heb ik vervolgens een verwijzing gevraagd naar de reumatoloog. Daar werd ik door de malle molen heen gehaald en naar een uitgebreide foto sessie van al mijn gewrichten e.d. en bloedtesten kreeg ik het goede nieuws dat het geen reuma was. Wel was de nodige slijtage te zien, artrose, chronische ontstekingen in pezen en schouders en diverse verkalkingen naast de ontstekingen van de kraakbeenverbindingen in de borstkas. (Tietze). 

Paracetamol en/of ontstekingsremmers was het advies.

Een onzichtbare ziekte dus. Want van de buitenkant zie of merk je niet. Oké behalve dan als ik mij heb ingespannen en/of een trap ben opgelopen dan ben ik helemaal buitenadem. De aanvallen probeer ik zoveel mogelijk te verbloemen maar ook op dat soort momenten kan ik hoog in mijn ademhaling zitten. Het komt en gaat ook en er is geen peil op te trekken wanneer ik pijn heb. Dit kan zowel in ontspannen als stress momenten zijn. Ik heb mijn weg erin gevonden maar moet me soms inhouden als ik de lift pak en er geroepen wordt ''pak toch de trap dat is goed voor je conditie!''

En zo is het ook zeker voor Luan. Zijn ziekte vergelijk ik altijd met een sporter. Hij levert op een dag topsport. En bij extra inspanning zoals bijvoorbeeld gymen, wandelen, buiten spelen actief op het schoolplein, veel lichamelijk bezig zijn levert hij meer dan een top prestatie. Ik vergelijk het altijd maar met het lopen van een marathon. Kortom het kost hem veel energie en kracht. Zelfs een activiteit als in de ochtend op school, eten en drinken, wat lijkt op een rust momentje voor hem kost hem veel energie. Zijn beker naar zijn mond brengen is voor hem al een hele lastige handeling en kost hem energie.

Door zijn doorzettingsvermogen, zijn sterke wil en niet onder willen doen voor de ander compenseert hij veel en is deze topprestatie ook niet van buitenaf te zien. Behalve als je verder kijkt en onze kanjer echt (wil)leert kennen en je ontdekt dat het een kleine vechtersbaas is die al veel in zijn korte leventje heeft meegemaakt. Een manneke waar wij intens veel van houden en hem alles willen geven en bieden wat hem kan ondersteunen in zijn leventje.

Zoals bijvoorbeeld zijn maatje en kinderhulphond Spyro. Een maatje voor het leven die hem helpt bij datgene wat Luan nou juist zoveel energie kost. Dankzij Spyro kan hij zich zelf uitkleden ook als zijn spieren en hijzelf moe zijn. Dankzij Spyro slaapt onze kanjer lekker in. Dankzij Spyro is zijn leven verrijkt en worden vele handelingen makkelijker voor Luan omdat Spyro hem helpt en ondersteunt. 

Ik begon met de term onzichtbare ziekte. Een term die voor velen waarschijnlijk op gaat. Maar het belangrijkste wat ik kwijt wil is dat ik hoop dat mensen stoppen met het oordelen /veroordelen over de ander. Je weet niet wat zich afspeelt en onthoud dat niet alles is zoals het van de buitenkant lijkt!