Een term die al maanden door mijn hoofd spookt. Een term die passend is bij de spierziekte van onze kleine vent en bij mijn eigen klachten de afgelopen maanden. Lang heb ik nagedacht of ik dit wel wilde delen maar uiteindelijk toch besloten het te doen. En niet om medelijden te krijgen maar juist om mensen bewust te maken dat je niet kan oordelen over iemand als je niet exact weet hoe en wat. Al is er maar 1 iemand die ik hiermee bereik die erover na gaat denken en stopt met oordelen, veroordelen en/of zijn mening over de ander klaar te hebben.
Het begon allemaal in oktober. Ik had een benauwd en drukkend gevoel op de borst en pijn. Het straalde uit naar mijn armen, schouders en nek. In eerste instantie dacht ik aan mijn klachten van mijn schouders en dat het allemaal wel over zou gaan maar niks van dat alles gebeurde. Toen ik een soort van paniekaanval in mijn kantoor kreeg tegen hyperventileren aan besloot ik toch maar naar de huisarts te gaan.
In tranen vertelde ik daar mijn verhaal en gelukkig werd ik serieus genomen en werden er allerlei testen gedaan. Mijn bloed werd op van alles gecheckt en ik kreeg een hartfilmpje. De uiteindelijke conclusie was dat mijn bloeduitslagen goed waren, hartfilmpje geen afwijkingen liet zien en als diagnose het syndroom van Tietze overbleef.
Terug in de auto dwaalde mijn gedachten alle kanten op. Eenmaal thuis aan het googlen geslagen en al verder zoekend herkende ik mijzelf qua klachten in datgene wat ik las. Fijn het had een naam. Alleen het feit dat het jaren kan duren of zelfs niet over kan gaan, daar werd ik niet echt blij van. Waar ik wel blij om was, was het feit dat het niet mijn hart was. Dit dacht ik namelijk wel en dat is geen aangename gedachten. Ik hoefde nu niet in ieder geval in paniek te raken als ik de klachten voelde.
Helaas bleven mijn klachten aanhouden en heb ik vervolgens een verwijzing gevraagd naar de reumatoloog. Daar werd ik door de malle molen heen gehaald en naar een uitgebreide foto sessie van al mijn gewrichten e.d. en bloedtesten kreeg ik het goede nieuws dat het geen reuma was. Wel was de nodige slijtage te zien, artrose, chronische ontstekingen in pezen en schouders en diverse verkalkingen naast de ontstekingen van de kraakbeenverbindingen in de borstkas. (Tietze).
Paracetamol en/of ontstekingsremmers was het advies.
Een onzichtbare ziekte dus. Want van de buitenkant zie of merk je niet. Oké behalve dan als ik mij heb ingespannen en/of een trap ben opgelopen dan ben ik helemaal buitenadem. De aanvallen probeer ik zoveel mogelijk te verbloemen maar ook op dat soort momenten kan ik hoog in mijn ademhaling zitten. Het komt en gaat ook en er is geen peil op te trekken wanneer ik pijn heb. Dit kan zowel in ontspannen als stress momenten zijn. Ik heb mijn weg erin gevonden maar moet me soms inhouden als ik de lift pak en er geroepen wordt ''pak toch de trap dat is goed voor je conditie!''
En zo is het ook zeker voor Luan. Zijn ziekte vergelijk ik altijd met een sporter. Hij levert op een dag topsport. En bij extra inspanning zoals bijvoorbeeld gymen, wandelen, buiten spelen actief op het schoolplein, veel lichamelijk bezig zijn levert hij meer dan een top prestatie. Ik vergelijk het altijd maar met het lopen van een marathon. Kortom het kost hem veel energie en kracht. Zelfs een activiteit als in de ochtend op school, eten en drinken, wat lijkt op een rust momentje voor hem kost hem veel energie. Zijn beker naar zijn mond brengen is voor hem al een hele lastige handeling en kost hem energie.
Door zijn doorzettingsvermogen, zijn sterke wil en niet onder willen doen voor de ander compenseert hij veel en is deze topprestatie ook niet van buitenaf te zien. Behalve als je verder kijkt en onze kanjer echt (wil)leert kennen en je ontdekt dat het een kleine vechtersbaas is die al veel in zijn korte leventje heeft meegemaakt. Een manneke waar wij intens veel van houden en hem alles willen geven en bieden wat hem kan ondersteunen in zijn leventje.
Zoals bijvoorbeeld zijn maatje en kinderhulphond Spyro. Een maatje voor het leven die hem helpt bij datgene wat Luan nou juist zoveel energie kost. Dankzij Spyro kan hij zich zelf uitkleden ook als zijn spieren en hijzelf moe zijn. Dankzij Spyro slaapt onze kanjer lekker in. Dankzij Spyro is zijn leven verrijkt en worden vele handelingen makkelijker voor Luan omdat Spyro hem helpt en ondersteunt.
Ik begon met de term onzichtbare ziekte. Een term die voor velen waarschijnlijk op gaat. Maar het belangrijkste wat ik kwijt wil is dat ik hoop dat mensen stoppen met het oordelen /veroordelen over de ander. Je weet niet wat zich afspeelt en onthoud dat niet alles is zoals het van de buitenkant lijkt!
