Onzichtbare ziekte

Een term die al maanden door mijn hoofd spookt. Een term die passend is bij de spierziekte van onze kleine vent en bij mijn eigen klachten de afgelopen maanden. Lang heb ik nagedacht of ik dit wel wilde delen maar uiteindelijk toch besloten het te doen. En niet om medelijden te krijgen maar juist om mensen bewust te maken dat je niet kan oordelen over iemand als je niet exact weet hoe en wat. Al is er maar 1 iemand die ik hiermee bereik die erover na gaat denken en stopt met oordelen, veroordelen en/of zijn mening over de ander klaar te hebben.

Het begon allemaal in oktober. Ik had een benauwd en drukkend gevoel op de borst en pijn. Het straalde uit naar mijn armen, schouders en nek. In eerste instantie dacht ik aan mijn klachten van mijn schouders en dat het allemaal wel over zou gaan maar niks van dat alles gebeurde. Toen ik een soort van paniekaanval in mijn kantoor kreeg tegen hyperventileren aan besloot ik toch maar naar de huisarts te gaan. 

In tranen vertelde ik daar mijn verhaal en gelukkig werd ik serieus genomen en werden er allerlei testen gedaan. Mijn bloed werd op van alles gecheckt en ik kreeg een hartfilmpje. De uiteindelijke conclusie was dat mijn bloeduitslagen goed waren, hartfilmpje geen afwijkingen liet zien en als diagnose het syndroom van Tietze overbleef.

Terug in de auto dwaalde mijn gedachten alle kanten op. Eenmaal thuis aan het googlen geslagen en al verder zoekend herkende ik mijzelf qua klachten in datgene wat ik las. Fijn het had een naam. Alleen het feit dat het jaren kan duren of zelfs niet over kan gaan, daar werd ik niet echt blij van. Waar ik wel blij om was, was het feit dat het niet mijn hart was. Dit dacht ik namelijk wel en dat is geen aangename gedachten. Ik hoefde nu niet in ieder geval in paniek te raken als ik de klachten voelde.

Helaas bleven mijn klachten aanhouden en heb ik vervolgens een verwijzing gevraagd naar de reumatoloog. Daar werd ik door de malle molen heen gehaald en naar een uitgebreide foto sessie van al mijn gewrichten e.d. en bloedtesten kreeg ik het goede nieuws dat het geen reuma was. Wel was de nodige slijtage te zien, artrose, chronische ontstekingen in pezen en schouders en diverse verkalkingen naast de ontstekingen van de kraakbeenverbindingen in de borstkas. (Tietze). 

Paracetamol en/of ontstekingsremmers was het advies.

Een onzichtbare ziekte dus. Want van de buitenkant zie of merk je niet. Oké behalve dan als ik mij heb ingespannen en/of een trap ben opgelopen dan ben ik helemaal buitenadem. De aanvallen probeer ik zoveel mogelijk te verbloemen maar ook op dat soort momenten kan ik hoog in mijn ademhaling zitten. Het komt en gaat ook en er is geen peil op te trekken wanneer ik pijn heb. Dit kan zowel in ontspannen als stress momenten zijn. Ik heb mijn weg erin gevonden maar moet me soms inhouden als ik de lift pak en er geroepen wordt ''pak toch de trap dat is goed voor je conditie!''

En zo is het ook zeker voor Luan. Zijn ziekte vergelijk ik altijd met een sporter. Hij levert op een dag topsport. En bij extra inspanning zoals bijvoorbeeld gymen, wandelen, buiten spelen actief op het schoolplein, veel lichamelijk bezig zijn levert hij meer dan een top prestatie. Ik vergelijk het altijd maar met het lopen van een marathon. Kortom het kost hem veel energie en kracht. Zelfs een activiteit als in de ochtend op school, eten en drinken, wat lijkt op een rust momentje voor hem kost hem veel energie. Zijn beker naar zijn mond brengen is voor hem al een hele lastige handeling en kost hem energie.

Door zijn doorzettingsvermogen, zijn sterke wil en niet onder willen doen voor de ander compenseert hij veel en is deze topprestatie ook niet van buitenaf te zien. Behalve als je verder kijkt en onze kanjer echt (wil)leert kennen en je ontdekt dat het een kleine vechtersbaas is die al veel in zijn korte leventje heeft meegemaakt. Een manneke waar wij intens veel van houden en hem alles willen geven en bieden wat hem kan ondersteunen in zijn leventje.

Zoals bijvoorbeeld zijn maatje en kinderhulphond Spyro. Een maatje voor het leven die hem helpt bij datgene wat Luan nou juist zoveel energie kost. Dankzij Spyro kan hij zich zelf uitkleden ook als zijn spieren en hijzelf moe zijn. Dankzij Spyro slaapt onze kanjer lekker in. Dankzij Spyro is zijn leven verrijkt en worden vele handelingen makkelijker voor Luan omdat Spyro hem helpt en ondersteunt. 

Ik begon met de term onzichtbare ziekte. Een term die voor velen waarschijnlijk op gaat. Maar het belangrijkste wat ik kwijt wil is dat ik hoop dat mensen stoppen met het oordelen /veroordelen over de ander. Je weet niet wat zich afspeelt en onthoud dat niet alles is zoals het van de buitenkant lijkt! 

“Ik wil gewoon hetzelfde zijn”

Al weken vliegen verschillende blogs door mijn hoofd maar o die tijd vinden om ze op papier te zetten. Mezelf voorgehouden dat dit weekend er in ieder geval 1 op papier moet. Bovenstaande woorden zijn de woorden die Luan de afgelopen week mij vertelde: “ik wil gewoon hetzelfde zijn!” Woorden die een grote indruk op mij achter lieten.

 

Het startte vorige week vrijdag al met een app op de klasse app van groep 3. Er werd een oproep gedaan aan ouders om te rijden en ik dacht laat ik maar reageren met daarbij een onderbuik gevoel. Het weekend was het schaatsen het onderwerp van gesprek tussen mijn man en mij en we besloten dat het niet verstandig was als Luan hier heen zou gaan. Het risico van vallen en hard vallen was te groot! Uiteraard heb ik het maandag zelf met hem besproken en toen sprak hij uiteindelijke in de avond bovenstaande woorden uit: “ik wil gewoon hetzelfde zijn!”

 

Hij begreep heel goed dat het niet handig was om te schaatsen, zei zelfs dat hij dat toch niet kon. En gaf heel goed aan dat hij niet iets anders wilde doen of aan de kant wilde toekijken op de schaatsbaan. Het besluit was snel genomen en we zouden samen een leuke vrijdag ervan maken thuis. Lekker uitslapen en pyjama dag houden totdat we ons zouden moeten aankleden om te gaan zwemmen. In ieder geval het was zijn dag en hij mocht bepalen van mij hoe die eruit zou zien. Daarna ging hij verder met spelen en niet omdat het onderwerp afgesloten was, want dat zag ik aan alles, maar gewoon omdat hij er even niet verder over wilde praten. 

 

In de avond bleek dat het onderwerp inderdaad niet klaar was na het nemen van het besluit. Eenmaal het onderwerp nogmaals aankaartte maakte dat hij hartverscheurend begon te huilen. Uiteindelijk snikte hij dat hij het niet leuk vond en vertelde hij door zijn tranen heen dat hij het niet leuk vond dat hij valt en niet alles kan. “Ik wil gewoon hetzelfde zijn!”

 

Dat kwam aan, die woorden, ze sneden dwars door mij heen en het waren op zich luttele seconden maar het duurde even voordat ik mijzelf herpakte. Luan kroop ondertussen dicht tegen mij aan en ik ik troostte hem, koesterde hem en sloeg mijn armen stevig om hem heen terwijl ik hem al mijn liefde gaf die ik hem maar kon geven op dat moment. 

Wat zou ik graag zijn obstakels en hobbels weg willen nemen die hij ervaart in zijn leven! Wat zou ik graag willen zeggen dat de dokters hem beter kunnen maken! Wat zou ik graag zijn pijn en vermoeidheid weg willen nemen en hem power kracht willen geven! Wat zou ik graag ………….

 

Na mijn troostende woorden is hij uiteindelijk met zijn hand in mijn hand in slapen gevallen. 

De dagen vlogen voorbij en woensdagmiddag had hij een topmiddag met zijn tante en Mouz. Wat heeft hij genoten hiervan en wat durft onze kanjer toch veel.

Donderdag kreeg hij op school een mooie complimentenkaart van de klas mee naar huis. Wat een mooi gebaar in deze week.

 

Vrijdag hebben we ingevuld zoals hij dat wilde; een pyjama dag, lekker chillen totdat het tijd was om naar het zwembad te gaan. Hier hadden we eerlijk gezegd allebei niet zoveel zin in maar eenmaal in het zwembad deed hij super goed zijn best en verraste hij ons weer door zijn zwemkunsten te laten zien. 

Zaterdag kwam Rob langs om te trainen en hebben jij en Spyro weer hard gewerkt. De rest van d dag en zondag hebben we ingevuld met chillen, spelen, kleuren, gamen, wandelen op het strand, etc. Kortom het was weer een heerlijk weekend en wat ons betreft mogen de dagen omvliegen tot het volgende weekend!

 

Sterke man

 

Lieve kleine sterke vent van mij

Dag in dag uit maak jij mij heel blij

Ik leer van jou te genieten van het leven

En de kleinste dingen op een bijzondere manier te beleven

 

Ondanks jouw vermoeidheid en pijn

Ben je altijd wel in voor wat gein

Oneindig is jouw doorzettingsvermogen 

En jouw humeur is altijd opgetogen

 

En ondanks tegenslagen

Ben je in staat om je aan iets nieuws te wagen

Jouw volhardendheid en lef

Is iets wat ik niet overtref

 

Op zijn tijd laat je ook zien je verdriet

Mijn helpende armen is het dan die ik jou bied

Jij nestel je dan in mijn armen

En ik doe mijn best om jou te verarmen

 

Lieve kleine sterke vent

Jij bent het die ik al mijn liefde schenkt

 

 

 

Laatste dag van het jaar

En dan zijn op eens alle 365 dagen bijna voorbij van 2015. Het jaar is omgevlogen en wat hebben we veel mee gemaakt met elkaar. Ups and downs, fijne dingen en minder fijne dingen, leerzame dingen en foute dingen, blije herinneringen en verdrietige herinneringen, etc. etc. Deze laatste dag van het jaar geeft mij altijd een soort van een kriebel in mijn buik hoe dichter we de klok van 24 uur benaderen. Ik ben ook altijd wat emotioneel en waarom??? Ik weet het niet; het besef dat we weer een jaar afsluiten met elkaar als gezin en het besef dat er alweer een heel jaar achter ons ligt. Het besef dat dit het 4e oud&nieuw is wat we met onze kleine kanjer mogen vieren. Het besef dat we ons gelukkig mogen prijzen met wie we zijn en wat we hebben! Het jaar waarin kansen lagen die we niet altijd gepakt hebben en kansen die we met beide handen hebben gegrepen. Het jaar vooral waarin we weer genoten heb met en van elkaar!

In principe doe ik niet aan goeie voornemens; eigenlijk heb ik die het gehele jaar door, maar stiekem betrap ik mij zelf er toch wel op dat ik er voor het komend jaar er wel een x aantal heb. Welke dat ga ik niet verklappen. Daar kan ik alleen maar mee geconfronteerd worden door jullie dat het me niet gelukt is. Nee ik hou ze lekker voor mijzelf. 

Dit jaar gaan we ook de “geluksmomentenpot goed bijhouden”. Afgelopen jaar hebben we dit ook geprobeerd echter zijn we ergens halverwege dit jaar gestrand. Erg jammer want de herinneringen die we hadden waren wel heel erg leuk. Oeps verklap ik toch zomaar een goed voornemen!

 

Momenteel zitten we nog midden in de kerstvakantie. We kunnen nog een paar dagen genieten voordat de jongens maandag 4 januari weer aan de bak gaan voor de volgende reeks van 7 weken. Op zich gaan we de goeie kant op want dat betekent dat dagen weer meer gaan lengen en de Stroe weekenden weer in het zicht zijn! Heerlijk echt weer even helemaal los van alles en met elkaar als gezin genieten! 

 

We kunnen terug kijken op een heerlijke kerstvakantie ondanks dat onze kleine kanjer moeilijke, hele moeilijke momenten gehad heb. Dit keer geen boze aanvallen maar vooral intens verdriet waarbij ik het zelf ook niet droog hield en er een soort kettingreactie tussen hem en mij ontstond. Hij ging huilen omdat hij mij zag huilen en ik moest daardoor weer huilen. Wat een tranen en verdriet hebben we saampjes gehad. Maar wat was het uiteindelijk goed om dit samen door te maken. Moe maar voldaan viel hij in mijn armen in slaap en ik even later ook.

De kerstdagen hebben we heerlijk mogen vieren met de opa's en oma's. Wat een rijkdom als dat nog kan en heerlijk genieten met lekker en gezellig eten. 

 

Dinsdag hebben we als gezin heerlijk genoten bij NEMO in Amsterdam. De mannen moesten wel aan de bak maar genoten volop. Moe maar voldaan zaten we aan het eind van de middag aan ons diner bij de KFC. De andere dag maar lekker rustig aan gedaan om alle spieren weer even rust te geven. 

 

Vandaag vroeg op om richting het LUMC te vertrekken voor een gehoortest en een bezoek aan de KNO arts. Gelukkig is hij goedgekeurd en zit er alleen een aandachtspunt bij het spraakaudiogram maar niet verontrustend. De vraag blijft op dat punt of hij het echt niet hoort of dat hij het niet begrijpt. Daarna samen boodschappen gedaan en eenmaal thuis geluncht, spelletjes gedaan, Spyro uitgelaten en gerelaxed. Heerlijk gewoon zoals een vrij dagje hoort te zijn. 

 

Nog 8.5 uur en dan zwaaien we 2015 uit en zeggen we welkom 2016. Een jaar waarin ik weer een heleboel blogs met jullie wil delen en een jaar waarin ik hoop dat al jullie dromen mogen uitkomen. Vergeet niet to live, to laugh en to love!

 

 

Als ergens geluk voor het oprapen lag

Dan ging ik daarheen op Nieuwjaarsdag

Handen vol opgooien, hoog in de lucht

Dwarrelend met de wind in vogelvlucht

Langs de sterren en de maan

Zou het dan jouw kant op gaan

Al was het een klein beetje maar

Dan wordt hetook voor jou

Een gelukkig Nieuwjaar!

Love you all my friends

Onvoorwaardelijk houden van

26 oktober vier je jouw verjaardag, 19 november is Timo jarig, 16 november start het Sinterklaasjournaal, 21 november vieren we voor familie en vrienden jullie verjaardagen, schoentje zetten thuis en op school, 29 november Sinterklaasfeest bij de brandweer, 4 december Sinterklaasfeest op school en dan uiteindelijk5 december pakjesavond. Wat een pittige periode van feesten. Jouw kinderfeestje hebben we dan ook bewust doorgeschoven naar 2016, maar dat vindt je maar lastig om te begrijpen. “Het wordt toch wel gevierd mama met de kindjes?”Kortom een periode vol met spanningen, dingen die je niet begrijpt waarbij we hard proberen om samen met jou alles een goed plekje te geven maar wat niet altijd even goed lukt.

 

Vorige week startte al met een flinke val met het lopen vanuit de gym. Resultaat een flinke kapotte knie. Afgelopen week wederom gevallen maar de korst op je knie bleef gelukkig heel. Helaas viel je donderdag twee keer op het schoolpijn. De eerste keer omdat iemand achteruit stapte en de laatste keer bij het naar binnen gaan. Je gleed uit op de mozaïek steentjes en heb een flinke klap gemaakt. Je heup lag helemaal flink open; een lelijke wond. Wat ben ik dan toch blij dat je jouw helm dan op hebt. Ik had er niet aan moeten denken hoe groot deze keer de buil had geweest als je die niet op had gehad. Oma haalde je van school en je was erg verdrietig. Met een bleek gezichtje haalde ik je inderdaad op bij oma. Ik zag dat je verdriet nog niet helemaal weg was en je traantjes hoog zaten.

Eenmaal thuis heb je lekker op schoot gezeten en hebben we kort erover gepraat. Ik heb een schone pleister op je wond gedaan en daarna wilde je tv kijken. Je gaf aan moe te zijn en pijn te hebben. ’s Avonds bij het naar bed gaan kwamen de tranen eruit. Man wat een verdriet had hij. En wat zaten mijn eigen tranen hoog toen hij vertelde dat de kindjes soms op zijn helm slaan als ze buiten spelen en dat hij dat niet leuk vindt. 

 

De volgende ochtend had je nog veel last. Een schone pleister en wat aangepaste kleding hielpen een klein beetje. Op school afgesproken met de juf het rustig aan te doen en in ieder geval niet te gymen. Verder benoemd van het tikken op je helm en of de juf dat in de gaten wil houden. 

Uit school hebben we lekker geluncht met haring en forel. Had jij samen met papa uitgekozen in de winkel. Daarna hebben we het weekend ingeluid met diverse spelletjes. Wat kun jij hier toch van genieten en vooral als je wint. Je kunt ook steeds beter tegen je verlies. Na de spelletjes hebben we samen gelezen en daarna heb je een kerstfilm gekeken. De middag vloog om.

 

Zaterdag ging papa naar Stroe en achteraf had je eigenlijk best mee gewild. Maar zo’n keuze is altijd lastig voor je; zeker als mama niet mee gaat en achter blijft met Timo. Na een rustige start van de ochtend zijn we in de middag gaan brooddegen met elkaar. Eerst natuurlijk het brooddeeg maken en daarna aan de slag. Wat een gezelligheid was dat zeg! We hadden veel lol met elkaar. 

Nadat we klaar was en alles opgeruimd en schoon was, hebben we een filmpje opgezet. En toen was het op. Het ging even niet zoals jij wilde en je werd boos, flink boos.

 Wat een strijd, wat een boosheid, wat een verdriet komt er dan uit. Tussen je snikken door vertel je verhalen over China en keer op keer raakt mij dit diep. Deze keer raakte het mij heel diep van binnen en samen hebben we uiteindelijk gehuild, geknuffeld en gepraat. Na een heerlijke douche zijn we naar beneden gegaan. Jij wijkt niet van mijn zijde en zoekt mijn liefde, warmte en geborgenheid en ik……..?! Ik koester je in mijn armen en geef je mijn liefde, warmte en geborgenheid. Ik geef alles wat ik heb om je maar te laten weten dat ik onvoorwaardelijk van je hou…….

 

https://youtu.be/yq_I2JGQpkc

 

Adele - Make You Feel My Love

 

When the rain is blowing in your face
And the whole world is on your case
I could offer you a warm embrace
To make you feel my love

When the evening shadows and the stars appear
And there is no one there to dry your tears
I could hold you for a million years
To make you feel my love

I know you haven't made your mind up yet
But I would never do you wrong
I've known it from the moment that we met
No doubt in my mind where you belong

I'd go hungry, I'd go black and blue
I'd go crawling down the avenue
No, there's nothing that I wouldn't do
To make you feel my love

The storms are raging on the rolling sea
And on the highway of regret
Though winds of change 
Are throwing wild and free
You ain't seen nothing like me yet

I could make you happy
Make your dreams come true
Nothing that I wouldn't do
Go to the ends of the Earth for you
To make you feel my love

To make you feel my love

Stuiterend het Sinterklaasfeest in en nu op naar de Kerst

Stuiterend zijn we deze sinterklaas periode doorgekomen. Men noemt het een kinderfeest maar o die spanning en dan nog maar op te houden over die Zwarte Pieten discussie. Stop niet stoppen met lezen ik ga hier het echt verder niet over hebben.

Het spannendste moment is onder andere dat ene moment in november dat de eerste aankondiging plaats vindt van het Sinterklaasjournaal. Meestal probeer ik dit te ontlopen omdat ik de eerste uitzending al vroeg genoeg vindt. Wat dit Sinterklaasjournaal wel voor elkaar krijgt is dat jong en oud van 16 november tot en met 4 december om stipt 18.00 uur klaar zit voor de buis met of zonder bord op de knieën. En echt ik ben ervan overtuigd dat niemand een aflevering wil missen. Ook in huize Slofstra doen we ‘vrolijk’ mee en zelfs lieve spyro moest eraan geloven.

 

Elke dag als we thuis kwamen of de avond begon te vallen, riep onze kleine spruit “hoeveel rondjes moet de klok nog mama? Ik zet hem alvast op drie hoor dan zijn we niet te laat!” En als het dan zover was en nog niet iedereen aanwezig was dan zette meneer de tv op pauze en werd een ieder erbij geroepen, eh zeg maar geschreeuwd “Komen!!! Het Sinterklaasjournaal begint!!!!!!!!!” 

En als dan een ieder zat dan ging de pauze knop eraf, het volume omhoog en zat meneer helemaal in de tv. Geen oog meer voor een ander behalve als hij 1 van de grapjes niet begreep! Dan kletste hij er vrolijk op los en betrapte ik mijzelf erop dat ik de pauze knop indrukte want ja ik wilde toch niet missen wat er nu weer ging gebeuren! Oeps misschien was ik ook wel een beetje verslaafd aan Sinterklaas en zijn Pieten?!

 

Kortom een gezellige happy family moment. Ja, dat is wat het Sinterklaasjournaal in ieder geval bij ons wel vooral kreeg; door de weeks gezellig met elkaar voor de buis met of zonder bord op de knieën rond de klok van zessen. Het Sinterklaasjournaal heeft zeker ook zijn voordelen want we probeerden ook vaak voor die tijd al gegeten te hebben omdat een bord op de knieën voor onze kleine kanjer niet makkelijk eten is en als we pas daarna gingen eten dan werd het wel heel laat om te gaan slapen! Dit betekende dan weer dat we hele lange avonden hadden!

 

Drie weken lang leefden we zo naar pakjesavond toe en naarmate pakjesavond in zicht kwam, nam de spanning steeds meer toe! Bij Luan zag je de spanning toe nemen met daarbij ook de vermoeidheid. En wat dacht je van al die vragen die hij had. “Waarom heeft deze Sinterklaas een andere baard? Hoe komen Pieten in het huis? Waarom mag ik niet elke dag mijn schoentje zetten? Wanneer gaat Sinterklaas terug naar Spanje? Wat gaat hij daar doen? Hoe oud is Sinterklaas?” etc. Kortom dat koppie stond niet stil en ging maar door en door.

 

Vrijdag 4 december was het feestje op school. En deze keer mocht mama weg van deze kanjer. Slik dat was even wennen voor deze mama maar gelukkig kon ze op haar werk de nodige afleiding zoeken. En wat was ik trots op onze kanjer die dit zomaar vanuit zichzelf aan gaf! Vermoeid kwam hij terug uit school en was enthousiast over zijn ochtendje op school! In de middag nog genoeg energie om naar hydrotherapie te gaan maar daarna was het op. Hij lag dan ook vroeg in zijn bedje.

 

Zaterdag 5 december was slepend vermoeiend voor hem. De spanning liep behoorlijk op en zijn oren zaten volgens mij behoorlijk dicht. Afleiden, gek doen, streng doen, niks hielp. Het lontje was zeer kort. Na een gek momentje op de gang bij opa en oma kon hij zijn spanning los enigszins los laten en kon het genieten beginnen. En wat heeft hij genoten toen de zakken met de cadeautjes er eenmaal waren. Heerlijk om te zien hoe hij dan geniet van alles samen met zijn grote broer. Eenmaal alles uitgepakt ging hij heerlijk spelen en in de avond viel hij moe maar voldaan in slaap.

 

En ja het was echt een stuiterende Sinterklaastijd die alweer achter ons ligt. Zondag hebben we het huis dan ook veranderd in Kerst en zingen we in plaats van Sinterklaas Kapoentje kerstliedjes, kijken we naar kerstfilms, doen we kerstspelletjes en lezen we kerstverhalen en bereiden we ons voor op dat mooie Kerstfeest met die mooie boodschap. Want laten we dat vooral niet vergeten in deze tijd waar sociaal media en reclame onze aandacht proberen te richten op andere zaken.

Voor Luan blijft het in ieder geval een volgend feest; “Het feest waar Jezus wordt geboren toch mama!”