Een week vol specialisten

Naast de standaard specialisten in een week, hydrotherapeut, logopedie en fysiotherapie, mochten we vandaag dinsdag ook richting het Kinderrevalidatiecentrum voor een meting voor een buggy en een aangepaste fiets voor Luan. Tegen tienen liepen we met z’n drieën naar binnen en al snel volgde ’t Mannetje, firma Beenhakker, de mevrouw van de WMO en de fysiotherapeute. Jij had er helemaal zin in en zeker toen je de fietsen zag. Je herkende de ene fiets nog van een tijd geleden toen je erop gefietst had.

 

Gelukkig mocht je er gelijk op om weer te proberen en te laten zien aan de fysio hoe je erop fietste. Nou dat ging je prima af op de Hase Trets. Maar natuurlijk wilde we ook dat je de Hase Trix ging uitproberen want deze fiets zou je je hele leven mee kunnen doen. ’t Mannetje had hem zo goed als helemaal klein afgesteld en ja hoor daar ging je. Je fietste er vrolijk op los en stuurde (onderhands) alsof je nooit anders gedaan had. Heel knap van je!! En dan die vrolijke snoet van je; je genoot! Natuurlijk vroeg je meteen of we de fiets mogen meenemen en dat zou mama ook wel gewild hebben, maar ja zo simpel ligt het niet.

We hebben ook nog even buiten gefietst. De Hase Trix kan namelijk achter een gewone fiets gehangen worden en dat moest natuurlijk ook uitgeprobeerd worden. Mama had een rokje aan dus een stukje fietsen zat er niet in. Maar papa, de mevrouw van de WMO en de fysio hebben het allemaal uitgeprobeerd en jij maar meetrappen. Het zag er goed uit en papa zei dat het een het fietste dan een fietskar die we regelmatig achter onze fiets hebben gehad. En tegenwoordig heb ik een elektrische fiets dus dat komt tzt wel goed.

 

Eenmaal binnen hebben we alle aanpassingen doorgenomen en een kleur gekozen. En nu is het weer afwachten; eerst wordt er een offerte gemaakt, deze wordt verstuurd naar de mevrouw van de WMO. Zij gaat dan met haar collega’s overleggen en alles akkoord is kan de bestelling gedaan worden. Als de fiets dan binnen is, moeten alle aanpassingen erop gemaakt worden, misschien tussendoor nog een keer passen en meten en dan over 3 maanden (hopen we) heb jij je fiets. Wat geweldig zou dat zijn!! Nu nog even geduld en ja dat was lastig want hoe leggen we dit jou allemaal uit. We hebben het er maar op gehouden dat de fiets eerst gemaakt moet worden en dat de fiets dan pas naar Luan komt. Nu maar hopen dat we groen licht krijgen.

Jij begon het al aardig zat te worden, maar we moesten toch echt nog even de buggy uitproberen. Firma Beenhakker had er 1 bij zich die ze standaard uitleveren. Een grotere buggy die tot 50 kg lichaamsgewicht kan dragen. De ergotherapeut kwam ook nog even kijken en na veel getwijfel hebben we uiteindelijk toch besloten deze buggy te nemen. Op de stugge zitting kan ik zo nodig zelf iets zachts naaien. Helaas moeten we 2 a 4 weken wachten voordat hij geleverd worden. Wel balen want de wandelwagen is kapot dus voorlopig geen lange wandelingen voor ons.

Na ruim 1.5 uur liepen we weer naar buiten. Jij was het aardig zat, terecht, maar wel blij net zoals papa en mama. Heerlijk vooruitzicht hebben we en wat ons betreft mogen de weken omvliegen zodat onze kleine vent heerlijk kan fietsen en we op de fiets naar school kunnen!

Ook Timo bezocht deze week een specialist; de orthodontist. Ja hij krijgt een beugel, maar hij vindt het helemaal niet erg. Kennelijk is het tegenwoordig stoer of zo. Eerst een week met elastiekjes om zijn kiezen gelopen en afgelopen woensdag heeft hij de beugel gekregen. Een hele bijzondere beugel die we 2x per dag mogen aandraaien. Mmm lekker klusje al moet ik zeggen dat het na een paar dagen wel went. Mede ook omdat het nog niet echt pijn doet. Volgens hem kriebelt het in zijn neus en voelt hij wel wat maar het doet nog geen pijn. Voorlopig is hij onder de panne met deze beugel.

De week eindigde bij de kindertandarts voor Luan. Gewoon controle. Zoals afgesproken ging hij alleen naar binnen. Keek mij nog wel even vragend aan maar toen ik zei dat ik hier wachtte liep hij mee. Na ongeveer 10 minuutjes was hij klaar en kwam een grote kanjer de behandelkamer uit lopen. De kindertandarts en assistent liepen met je mee en zij straalden van trots. Want dat waren ze op jou en mama ook. Alles zag er goed uit. Achter je kronen komen allemaal kiezen door en dat is een goed teken. Over een half jaar mogen we terug komen en als je kiezen dan volgroeid zijn gaan ze er een laagje om heen maken. Maar dat is pas over een half jaar. Tot die tijd genieten we in ieder geval van het mooie uitzicht uit ons huis! 

Voor een speciaal mooi bijzonder kind; Luan

Al lange tijd willen plaatsen de video die we tijdens de doopdienst van Luan hebben gedraaid. Een video die ik nog met regelmaat kijk en mij keer op keer blijf ontroeren. Zo mooi, zo speciaal, zo bijzonder!

De weken vliegen om

De weken vliegen om momenteel mede door drukte op het werk wat er voor zorgt dat ik in de avond weinig energie meer heb om wat te schrijven. Daarnaast zijn we de afgelopen weken druk bezig geweest met ziekenhuisbezoek, WMO en rugzakjes gesprekken, verslagen lezen en goedkeuren, formuliertjes invullen, etc. etc. Allemaal voor onze kleine vent en we hebben het er graag voor over! Zeker als het straks een mooie fiets en buggy opleveren en xtra ondersteuning in de de klas. En wat dacht je als zijn buisjes er straks inzitten. Ik denk dat er een wereld voor hem opengaat.

De wereld van papierhandel ging voor ons ook open met de komst van Luan. Zeker de laatste tijd hebben we de nodige formulieren ingevuld. Met onze achtergrond van zorg is dit ons niet geheel onbekend maar ik kan mij voorstellen als je hier niet mee bekent bent, je als ouders daar niet altijd blij mee bent. En dan druk ik het nog zachtjes uit. Ik vraag mij ook wel eens af, zowel als ouder als professional, zou dit nu echt niet anders kunnen! Kunnen ze bijvoorbeeld een systeem ontwikkelen waar je als ouder van een (zorg)kind slechts 1x alles hoeft in te vullen en zo af en toe aanvult waaruit dan alle instanties die jouw kind nodig heeft informatie kan halen. Telkens maar weer je verhaal vertellen, elke keer maar weer verdedigen waarom, elke keer maar weer opkomen voor, elke keer nadenken over hoe je het nu het beste wat vertelt, etc. etc. Als ouder wordt je daar best wel moe van!

Denk hierbij aan de administratie die je als ouders heb om alles te bewaren want ondanks het digitale tijdperk krijg je nog genoeg papier binnen.

Voor Luan zit er in ieder geval schot in de zaak. Aanstaande dinsdag hebben we op het Kinderrevalidatiecentrum en meting voor zijn fiets en buggy. Naast wij als ouders en Luan zelf zal de fysiotherapeute, de gemeente, Welzijnszorg en ’t Mannetje aanwezig zijn. Er zullen twee fietsen meekomen en daar zullen we een keuze uit gaan maken. Ik hoop echt dat het zo simpel is als ik nu zeg. En daar bedoel ik mee dat de gemeente of Welzijnszorg niet andere ideeën heeft. Naast de fiets zullen we ook een meting hebben voor een buggy en dat is hard nodig want sinds gisteren is onze wandelwagen kapot en echt niet meer te repareren. Hopen dan maar ook dat de levering snel gaat hiervan.

Zo’n twee weken later hebben we een gesprek met school en de ambulante begeleider om afspraken te maken over de xtra inzet in de klas. Fijn dat alles nu gaat lopen en hij xtra ondersteuning gaat krijgen daar waar hij het nodig heeft op school. Kortom er wordt hard gewerkt aan en met Luan.

Luan maakt nog steeds grote stappen in zijn leven en beleeft nog vele eerste keren. Zo heeft hij afgelopen vrijdag zijn eerste kinderpartijtje gehad. Ik geloof dat mama het moeilijker ermee had dan hijzelf. Toen we uit de auto stapte, zei hij ; “blijf hier maar hier mama! Ik loop zelf wel!” Ja, ja kleine mannen worden groot! Gelukkig had ik genoeg afleiding op het schoolplein; wilgen vlechten door de hekken samen met groep 7 en 8! Hierdoor vloog de tijd ook om en kon ik snel Luan weer ophalen. Hij had een geweldige middag gehad: griezel partijtje en genoten! Nou dat laatste was te zien en te horen.

’s Avonds gingen we nog door met feesten want met bowlen en eten werd de verjaardag van opa en oma gevierd. Fanatiek rolde jij met behulp van een rekje waar de bal afgeduwd moest worden en met behulp van rekjes op de baan de ene bowlingbal na de andere de baan op. Je genoot en haalde de nodige punten! De echte winnaar was natuurlijk je grote broer! Na het bowlen hebben we heerlijk gegeten in het restaurant boven. Lekker een koud- en warmbuffet en de mogelijkheid tot wokken. Jij genoot en vond de bediening (meisjes en vrouwen uit China) heel interessant en zij jou. Op een gegeven moment hebben we nog met 1 dame gepraat en zo bijzonder zij was geboren in Wenzhou. De plek waar jouw kindertehuis stond. Zij vond het zelf ook wel heel bijzonder en vroeg natuurlijk van alles aan je. Ze praatte tegen je in het Chinees maar of je het begreep?? Dat laatste was moeilijk te peilen. Ja, zo wordt zo’n avond weer heel bijzonder!

Jij genoot in ieder geval en zeker ook van het eten met stokjes en het spelen met stokjes. Als het aan jou lag hadden we de hele pot met stokjes meegenomen.

 

Zaterdag hebben we het rustig aan gedaan op het winkelen in de middag na dan. Aan het eind van de middag wilde je boven op bed dvd kijken en toen het tijd was om te eten en ik je ging halen, lag je heerlijk te slapen. We hebben je toch maar waker gemaakt maar al snel was duidelijk dat je niet lekker was. De thermometer wees ook 38.8 graden aan. Je at gelukkig wel wat en dronk ook lekker wat. Daarna lekker pyjama aangedaan en in bedje gestopt waar je al snel in diepe slaap viel.

Vannacht 1x wakker geweest en even bij ons in bed gelegen maar daarna weer verder geslapen tot de volgende ochtend kwart voor 7. Papa probeerde nog of je wilde slapen maar daar had je echt geen zin in en is er met jou maar uit gegaan. Mama mocht lekker uitslapen!

De gehele ochtend heb je samen met je grote broer gespeeld met de playmobil. Na het douchen papa geholpen buiten in de tuin en daarna ben je lekker op de bank gaan liggen. Daar probeer je nu te slapen zodat je straks weer genoeg energie heb voor een verjaardag.

En ja dan staat de nieuwe week al weer voor de deur en zoals ik al zei de dagen vliegen om en voordat we het weten kunnen we straks weer heerlijk elk weekend naar de camping toe. Wat kijk ik daar naar uit! We tellen de weken, de dagen af……….”Je moet het ruim zien” we komen eraan hoor!

Een grote snoek

De mannen waar weer lekker op tijd wakker (tegen 8 uur) en daardoor konden we lekker lang genieten van deze schitterende warme dag. Na het ontbijt is Timo samen met papa naar het zwembad gegaan want Timo ging raften in de wildwaterbaan. Spannend vond hij het wel maar hij had ook reuze zin erin.!

                                                                

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Luan en ik hebben even lekker aangerommeld in het huisje en daarna zijn we ook richting het zwembad gelopen. Timo was reeds klaar met raften en in het zwembad vermaakten wij ons ruim 2 uur. De nodige glijbanen, wildwaterbanen (alleen Timo en papa) en golven hebben we getrotseerd en natuurlijk werd er ook veel gesprongen en gedoken. Als het aan de mannen lag hadden we de hele dag gezwommen. Maar ja het was mooi weer en er moest nog vis gevangen worden. Dus hup een bootje gehuurd en nadat de zwemtassen ingeruild waren voor hengels en netten stapten we rond kwart voor 3 een fluisterbootje in.

 

Natuurlijk wilden beide mannen  sturen en mama genoot ondertussen met de zon op haar gezicht van het uitzicht van al haar knappe mannen. We probeerden een zijvaartje maar helaas ging dit hem niet worden. We zaten nog net niet vast maar hadden wel de nodige takken rondom ons en in onze haren en kleren. Gelukkig is papa een ervaren stuurman dus het kwam allemaal goed.

 Niet veel later nam de spanning aan boord toe. Timo had beet en niet zo’n kleintje ook. De hengel ging helemaal krom en met heel veel moeite kwam de vis steeds dichter bij. Hij had niet echt zin om opgehaald te worden en spetterde flink erop los met de nodige waterdruppels voor mama en Luan. Timo’s gezicht stond vol met spanning en ook papa was zeer gespannen. Wat een vis allemaal wel niet te weeg kan brengen. En Luan maar roepen “schiet nou op. Ik wil vis zien!!! Lekker vissesoep eten vanavond! Lekker. Hup Timo” Heerlijk al die spanning en opgewondenheid. Na 10 minuten zwoegen kwam de vis aan de oppervlak met naast hem nog een mannetje. Wat een pracht gezicht zeg; heel bijzonder om te zien!

 

 

Uiteindelijk lukte het papa om de snoek naar boven te halen. Wauw wat een knoert van een beest; 105 cm groot! Daar raak je van onder de indruk. Snel schoot mama de nodige plaatjes en toen gooide papa de vis terug in het water. Vervolgens riep Luan: “o, nee hé! Papa wat doe je nou! Die was voor de soep! Wat moet Luan nu eten?” Heerlijk!!

Nou ja je begrijpt het wel natuurlijk wilde onze kleine man nu een vis vangen en ja zo heb ik nu drie mannen die verslaafd zijn of gaan aan vissen. Al vraag ik het mij af hoor want toen Luan na 5 minuten nog niet beet had, raakte zijn geduld aardig op! Nou ja we hadden dikke pret gehad met elkaar en ondertussen genoten met een drankje en hapje aan boord van het heerlijke weer.

 

Papa heeft mama en Luan afgezet bij een steiger zodat we niet zover meer naar het huisje hoefde te lopen. Daar hebben we even lekker gerommeld om vervolgens ’s avonds weer lekker uit eten te gaan. Het was weer lekker al zullen we nooit meer een arrangement van eten doen.

Na het eten was het nog even tijd voor wat pret in de speelhal en toen was het weer de hoogste tijd om richting huisje te gaan om te gaan slapen. Hier had jij natuurlijk helemaal geen zin, maar toen je eenmaal in je bedje lag, sliep je al vrij snel.

De volgende dag maakte je mama met een luid geboe wakker en heb je lekker tv gekeken. Na het ontbijt was het tijd voor papa en mama om alle spullen in te pakken en in te laden. De vakantie zat er weer op en wat hebben we genoten met elkaar! Maar voordat we naar huis gingen, zijn  we natuurlijk eerst nog lekker gaan zwemmen. In het zwembad hebben we patatjes gegeten en met een volle buik reden we rond kwart over 2 weer richting huis. Wat een pracht weekend hebben we gehad en wat hebben we weer veel beleefd met elkaar!

Een weekendje Huttenheugte

Momenteel bivakkeren we een weekendje op de Huttenheugte; een verassingweekend van manlief in het kader van ons 12.5 jarig jubileum. Vrijdag na de middag kwamen we hier aan en hebben we eerst onze VIP cottage goed bekeken. Wat heerlijk en wat een luxe; opgemaakte bedden, handdoekenpakket, infrarood sauna, etc. etc. De ligging was schitterend aan het water; nou dat genieten ging wel lukken hier.

Nadat alle spullen een plekje gekregen hadden, zijn we naar voren gelopen en hebben daar even rond gekeken, boodschapjes gehaald en gegeten. Nou vooral dat laatste was genieten want we hadden gekozen voor het buffet restaurant. Keuze genoeg en de mannen aten dan ook heerlijk hun buikjes rond. Ook papa en mama smulden van alle het lekkere en proosten nogmaals op hun trouwdag!

Na het eten zijn we nog even naar de speelhal gelopen en ja daar was het natuurlijk ook genieten voor de mannen. Na een avontuurlijk ritje in de space cabin, waar mama in eerste instantie inging maar spaans benauwd kreeg toen de deuren dicht gingen en dus de noodknop gebruikte, zijn we weer richting huis gelopen.

 

 

Hier is Luan lekker in bad gegaan met de bubbels en daarna was het voor de kleine man de hoogte tijd om lekker te gaan slapen. Nou ik kan jullie zeggen eenmaal in zijn bedje viel hij vrijwel meteen in slaap. Met Timo heb ik samen de infra rood sauna uitgeprobeerd; een heerlijk half uurtje quality time! Hij kletste er vrolijk op los! Daarna is hij in bad gegaan en heb ik de regendouche genomen. Echt heerlijk om zo een drukke werkweek af te sluiten. Al snel volgde papa daarna om de infra rood sauna uit te proberen. Heerlijk even alle drukte van je af laten glijden. Timo mocht nog even wat tv kijken maar ging er vanavond ook niet al te laat in. Wij sloten de avond nog af met een heerlijk cognacje en proostte op de volgende 12.5 jaar.

De volgende dag waren de man lekker op tijd wakker. De broodjes waren reeds gearriveerd en na een kop koffie zijn we heerlijk gaan ontbijten. Na het ontbijt is papa boodschappen gaan doen en zijn de mannen samen in bad gekropen. Ja dat bubbelbad trekt wel aan! 

Mama vermaakte zich ondertussen met haken, niks doen en genieten! Nadat papa terug was zijn we richting het zwembad gelopen en daar hebben we ons ruim 2 uur prima vermaakt. Een heerlijk zwembad en wat dat betreft hebben we geboft met onze kinderen die beiden dol zijn op zwemmen. Soms zitten ze meer onder dan boven water. Vooral de wildwaterbaan is favoriet bij Timo en hij gaat dan vanochtend ook raften! Luan vind de wildwaterbaan ook erg leuk maar man man man wat gaat deze snel en hard soms en aangezien hij zichzelf niet kan corrigeren was de laatste keer echt niet leuk voor hem (kopje onder en pijn gedaan) waarop we besloten deze niet meer samen met hem te doen. Er zijn gelukkig genoeg andere uitdagingen!

Na het zwembad hebben we een broodje gehaald bij het winkeltje en daarna zijn we naar buiten gegaan. Genieten hoor dat mooie weer. Even door de kinderboerderij gelopen waar een brutale ezel en geit dachten dat er wel wat te halen viel bij ons! Maar helaas ze vonden niks. In de speeltuin hebben de mannen nog heerlijk gespeeld; voornamelijk gegleden van de glijbaan.

Thuis hadden we lekker twee uurtjes voor ons zelf en deze werden wisselend ingevuld met tablet kijken, spelen, tv kijken en vissen. Tegen zessen zijn we weer terug gelopen om naar het Pizza en Pasta restaurant te lopen. Op zich hebben we hier lekker gegeten maar de bediening liet wel de nodige wensen over. Ik vraag mij altijd af of ik dan zo kritisch ben of omdat het komt doordat ik zelf jaren in de bediening gewerkt heb of dat het mijn managers oog is!? We hebben in totaal 3!! uren daar gezeten! Allereerst onze twee kanjers hebben het super goed gedaan want hun geduld werd aardig op de proef gesteld!! Een tafeltje hadden we vrij snel, evenals de menukaarten en de opname van ons drankje. Maar daarna…….. ging alles heeeeeeel langzaam en ook het eten was niet zoals op de kaart stond. Althans ik heb geen chorizo geproefd in mijn salade. En nogmaals het eten was lekker, maar de bediening was niet te vergelijken met het restaurant waar we gisteren zaten. Aangezien we een arrangement met eten hadden kregen we alle vier dezelfde kaart. Vonden wij al vreemd want in het arrangement betaal je voor de kinderen een andere prijs. Het was dat wij de kinderkaart vroegen om nog even op te kijken, maar de mannen besloten toch van de andere kaart te kiezen.

Zoals ik al zei het duurde lang voordat ons eten kwam en voor het hoofdgerecht hebben we ruim een half uur moeten wachten. Zo ook het toetje liet lang op zich wachten. Bij het afrekenen ging ze moeilijk doen omdat ze naar haar zeggen zag dat we een arrangement hadden. Dit hadden we trouwens keurig gemeld bij aankomst. Met dit arrangement hadden de kinderen een kinderkaart moeten krijgen!! Mmmm gelukkig rekende Lo af en bleef hij rustig, netjes maar zei wel wat we ervan vonden. Daarnaast benoemde hij dat het in totaal drie uur zitten wel heel lang was. Hier zei ze verder niks meer op, geen excuus of wat dan ook. Kortom de volgende keer slaan we de PizzaePasta over!

Na het eten zijn we richting de speelhal gelopen en hebben de jongens zich daar prima vermaakt. Nog even gekeken naar een stukje show en toen was het de hoogste tijd om richting het huisje te gaan. Snel de pyjama aan en naar bed. Eenmaal in die bedjes sliepen ze zo; dromend van de dag van morgen!

Audiologisch centrum

Vanochtend om iets over negen meldde we ons bij de balie op afdeling H2-Q in het LUMC voor een Toon- en spraakaudiogram voor Luan. Na 10 minuten wachten, alle stress in de auto voor niks dat we te laat waren, waren we aan de beurt. Er mocht maar 1 iemand mee naar binnen aangezien het kamertje wel heel erg klein was. Je stapte naar binnen en nam alles in je op. Je ging in eerste instantie zitten op het kleine stoeltje maar al snel kroop je op schoot bij mama. Gelukkig was dit ook prima; de test kon beginnen. Er werd alleen een toonaudiogram afgenomen.

Het toonaudiogram maakt duidelijk in hoeverre je tonen van verschillende luidheid en hoogte kunt horen. Tijdens de test kreeg Luan verschillende piepjes te horen die afwisselend hard, zacht, hoog en laag zijn. Als hij het piepje hoorde, moest hij een kraal in een bakje doen. Zo wordt de gevoeligheid van uw oor voor pure tonen vastgesteld. De test vond dus plaats in een hele kleine geluiddichte kamer. Het toonaudiogram wordt afgenomen via een koptelefoon. Hiermee wordt de luchtgeleiding gemeten.
Ook werd er een meting gedaan waarbij er naast de koptelefoon een trilblokje achter zijn oor werd geplaatst. Via het bot direct achter het oor kunnen geluidstrillingen worden overgebracht naar het slakkenhuis en de gehoorzenuw; dit wordt beengeleiding genoemd. Met de beengeleidingstest kan worden vastgesteld in hoeverre de tonen van verschillende luidheid en hoogte in het slakkenhuis kunt horen. Bij de laatste test bleek dat daar de tonen beter doorkwamen bij je dan bij de eerste test.

Na deze test mochten we nog naar een andere kamertje lopen waarbij er gemeten wordt hoe het met het druk van het oor is en daar kwam wederom een vlakke lijn uit wat inhoudt dat er veel vocht achter het trommelvlies zit. Na deze test mochten we weer terug naar wachtkamer om ons daar bij de balie te melden en te wachten tot we aan de beurt waren bij de KNO arts.

Dit duurde wel even en dat vond jij niet echt prettig maar met wat zingen en thee drinken vermaakten we ons tot we aan de beurt waren. De arts ging natuurlijk even jouw oren goed bekijken van binnen, en ook in je neus en mond. Je liet het allemaal toe, maar echt fijn vond je het niet. Je was dan ook blij toen dat klaar was. Maar toen ging de arts van alles vertellen tegen papa en mama en moest jij wederom wachten……..

Conclusie is dat je buisjes gaat krijgen en dat je hier dus voor op geroepen kan gaan worden. Alles rondom de narcose, dagopname en eventuele gevolgen van de buisjes werd verteld. Daarnaast hebben wij zelf aangegeven dat er overleg even moet zijn met Dr. Niks (neuroloog) omdat deze had aangegeven dat, mocht hij ooit onder narcose gaan, dat hij dan een biopsie wilde doen van zijn spier. Gelukkig kon de KNO arts dit zelf doen. Tevens wilde ze graag in het LUMC de buisjes plaatsen en niet zoals meestal gebeurt in het Diac.

Na de lange uitleg mochten we doorlopen naar de afdeling preoperatieve zorg om een afspraak te maken bij de anesthesist. Eerst mochten we hiervoor een vragenformulier invullen waarbij  we allerlei soorten vragen moesten beantwoorden. Eenmaal weer terug bij de balie kregen we te horen dat we mochten wachten en zo al bij de anesthesist terecht konden. Dit was heel fijn. Hij werd gewogen, er werden vragen gesteld en er werd geluisterd naar zijn hart en longen. Alles was prima en we konden nu wachten op de datum voor zijn dag opname.

Wel weer een intensieve ingreep voor onze kleine man, maar als het hem helpt en hij beter kan horen dan is het de juiste stap voor nu. Luan was in ieder geval blij dat we na ruim 2 uur weer het ziekenhuis konden uitlopen en had zin om naar school te gaan.

Eenmaal op school de juf verteld dat hij echt wel dicht in de buurt moet zitten omdat hij alles niet goed hoort en dat hij een drukke ochtend achter  de rug heeft. De juf pakte het goed op en hij mocht lekker spelen vanmiddag. Fijn want er stond voor de middag nog zwemmen en logo op het programma.

Bij het zwemmen had je weer veel lol en probeerde je de badmeester goed nat te maken. Je hebt geoefend met drijven, onderwater ringen oppakken en op een mat liggen en er dan afvallen. Man man man wat ben jij goed bezig en hard aan het trainen. Ook bij de logopedie had je weer goed je best gedaan. Eenmaal thuis lekker op de bank een appeltje gegeten en een filmpje gekeken. Toen mama thuis kwam lekker rijst gegeten en daarna snel naar boven want we gingen het boekje uitlezen. Eenmaal in je bedje sliep je snel in na alle avondrituelen en slaapversjes. Tot morgen kanjer; wat ben je toch een harde werker!

 

WMO

Gisterenochtend om 9.00 uur stond de mevrouw van de ISD (De ISD voert voor bepaalde gemeentes in de Bollenstreek de taken uit op het gebied van de sociale zekerheid en de Wet maatschappelijke ondersteuning= WMO) op de stoep vanwege onze WMO aanvraag voor de fiets en buggy aanvraag van Luan. Best wel even spannend natuurlijk wat er allemaal gevraagd zou worden. Maar terugkijkend op het gesprek kan ik zeggen dat het reuze mee viel allemaal.

In eerste instantie vroeg ze van alles over Luan en zijn beperkingen. Of we dit allemaal wisten voordat we naar China gingen, hoe het nu met hem gaat en dan op breed vlak. Dus zowel op school, thuis, met anderen als medisch gezien. We hadden genoeg te vertellen dus de tijd vloog om. Uiteindelijk hebben we gesproken over wensen voor een fiets en een buggy. We vertelde qua fiets wat we zelf allemaal al uitgeprobeerd hadden (een fietskar, een aanhangfiets, en op het revalidatiecentrum allerlei soorten fietsen) en ze was hier erg onder de indruk van. Ook qua buggy vertelde we wat we nu hadden en waarom we een grotere buggy nodig hadden. Ook dit begreep ze gelukkig allemaal. Daarna moesten we aangeven waarom we juist op deze twee fietsen gekomen waren. Ook dit lukte ons allemaal prima en mede dankzij de fysiotherapeute van het Kinderrevalidatiecentrum begreep de mevrouw van de ISD het ook.

 

 

Regelmatig vroeg Luan zelf hulp tijdens het spelen en kon ze op deze manier dan ook goed observeren wat hem makkelijk af ging en wat hem moeite kostte en/of waar hij geheel hulp nodig bij had. Tot slot van het bezoek mocht Luan buiten nog even laten zien hoe hij fietste op zijn eigen kinderfiets. Ze herkende gelukkig de zaken die we hadden aangegeven: moeite om zijn armen op het stuur te krijgen, het opstappen, het regelmatig eraf glijden, de voeten die van de trappers glijden en het niet kunnen corrigeren als hij iets naar rechts of links hing. De ondersteuning die hij echt nodig heeft bij zijn romp. En daarnaast het feit dat hij lange stukken niet zelf kan fietsen en het dan prettig is dat de fietsen als aanhangfiets gebruikt kan worden.

Ook de huidige wandelwagen kwam nog te voorschijn en toen hij daarin ging zitten, zag ze gelijk dat deze aan vervanging toe was. Binnen nam ze nog even de maten op van zijn boven- en onderbeen op en de breedte van zijn heupen. En daarna vertelde ze dat ze voldoende gezien had en lichtte ze de rest van de procedure toe. Ze vertelde dat ze op dit moment met Welzijnszorg als gemeente even niks deden en dat we hoogstwaarschijnlijk met de firma Beenhakker zaken zullen gaan doen. Voor nu was de eerste stap dat zij ging overleggen en dat we daarna meer zouden horen.

Nou dat daarna was vrij snel want eenmaal in de auto belde ze ons al snel op dat ze overleg gehad had. Ze vertelde dat op de Hase trets een duwstang zou kunnen waarbij je de functie dan hebt van een buggy. Maar daar heb ik gelijk op aangegeven dat dit niet erg praktisch is en dat we dan een aangepaste auto zouden moeten hebben om de fiets als wandelwagen mee te kunnen nemen. Gelukkig deelde ze dit met me.

Ze gaf aan dat we een telefoontje gingen krijgen van de firma Beenhakker en daarnaast konden we ook een telefoontje krijgen voor een passessie voor de buggy. Fijn dat er schot in de zaak zit. Hopelijk gaat alles snel en fietst onze kleine man straks lekker mee naar school.

Wat een goed nieuws allemaal en dat tijdens de autorit naar Vlissingen. Ons eerste weekend samen zonder de kinderen. Heel bijzonder al die ontwikkelingen weer. Genieten doen we volop hier met z’n tweeën. We missen onze mannen wel maar weten ook dat ze in goeie handen zijn en dat we ze snel weer zien!